Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, prezent la conferința „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare – EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development)”, a declarat că bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, informează Agerpres. 

Bolile rare sunt afecțiuni grave, de obicei de origine genetică, majoritatea apărând în copilărie și ducând la o povară severă a bolii: 1 din 3 copii cu o boală rară mor înainte de a împlini 5 ani și mult mai mulți trăiesc cu handicapuri debilitante.

Reamintim că România este codașa Uniunii Europene în ceea ce privește accesul pacienților la tratamentele pentru bolile rare. În context european, țara noastră are una dintre cele mai slabe performanțe.

“Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere – de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător”, a spus ministrul Sănătăţii.

El a susţinut că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic.

„Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic“, a susţinut Rafila.

Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.

„Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare”, a mai afirmat Alexandru Rafila.

El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.

În perioada 2020-2021, România nu a înregistrat niciun progres privind accesul pacienților la medicamentele inovative. Cele mai recente date din „Studiul W.A.I.T” 2021 arată că din 160 de medicamente inovatoare arpobate de Agenția Europeană a Medicamentului în perioada 2017-2020, doar 38 au fost introduse pe lista celor compensate și gratuite din România până la 1 ianuarie 2022. În comparație cu studiul anterior, România nu și-a îmbunătățit deloc accesul la medicamentele inovative în perioada 2017-2020, iar pacienții români sunt pacienții Uniunii Europene care așteaptă 899 de zile pentru a accesa noile tratamente, fiind cel mai mare timp de așteptare din Uniunea Europeană.

Citiți și: Studiu W.A.I.T: 899 de zile așteaptă un pacient român pentru acces la un medicament inovativ. România continuă să fie codașa clasamentului european

În noiembrie 2020, Comisia Europeană a lansat public Strategia Europeană Farmaceutică, prin care își propune să traseze un cadru general la nivel european pentru asigurarea accesului la medicamente la prețuri accesibile pentru pacienți, sprijinirea competitivității, inovării și sustenabilității industriei farmaceutice a UE, dezvoltarea medicamentelor de înaltă calitate și îmbunătățirea mecanismelor de pregătire și reacție la criză. Implementarea strategiei se va întinde pe mandatul actual al Comisiei și se așteaptă o propunere concretă de revizuire a legislației farmaceutice, cel mai probabil, la începutul anului 2023.

În  perioada următoare dezbaterile la nivel european se vor axa și pe revizuirea legislației privind medicamentele de uz pediatric și pentru persoanele cu boli rare (medicamente orfane).