Eurodeputatul PPE Cristian Bușoi, raportorul Programului de Sănătate al UE 2021-2027 și vicepreședinte PNL, afirmă că deținerea datelor potrivite este cheia pentru a face progrese în descoperirea tratamentului pentru bolile rare, potrivit unui mesaj pe Facebook.

Cristian Bușoi lucrează alături de colegii din Parlamentul European și este raportor al Comisiei ITRE pentru regulamentul privind European Health Data Space, care va oferi cercetătorilor și industriei „șansa de a găsi mai repede metode noi, mai eficiente, de diagnostic și noi tratamente”.

„Despre importanța acestei legislații am vorbit, zilele trecute, la Kangorroo group meeting, care a avut loc la Strasbourg. Este important să conștientizăm că există peste 6.000 de boli rare distincte în UE. Statisticile arată că până la 6% din populația lumii poate fi afectată de o boală rară la un moment dat în viața. Aproximativ 80% dintre bolile rare sunt de origine genetică și, dintre acestea, 70% încep deja în copilărie. Cu toate acestea, 95% dintre bolile rare încă nu au tratament”, afirmă eurodeputatul PPE.

În acest sens, Cristian Bușoi subliniază că „este nevoie de acțiune urgentă pentru a da o șansă la o viață normală tuturor pacienților afectați de bolile rare”. „Accesul acestora la diagnostic timpuriu, îngrijire și tratament este un drept”, adaugă eurodeputatul român.

www.caleaeuropeana.ro